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우리 은총이

11,700 13,000

저자 박지훈, 김여은

발행일 2012.1.10

상세정보 무선 / 260page / 148×210(mm) / 360g

ISBN 9788936509071

카테고리:
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‘메이드 인 헤븐(Made in Heaven)’ 가족의 무한도전!

● 가슴 뭉클한 철인3종경기 도전기로 전 국민을 감동시킨 ‘은총이 아빠’
● 아빠는 런닝맨, 엄마는 엄당당 대표, 은총이는 철인 레이서
● ‘붉은 천사’ 은총이 가족의 희망 일기
● MBC 보도제작국장 서태경, 영화감독 손재혁, 가수 션, 《지선아 사랑해》 저자 이지선 추천

희귀난치병 세 가지와 불치병 여섯 가지를 지니고 태어난 은총이
2003년 가을, 평범하게 사는 것이 꿈인 부부에게 소중한 아들 은총이가 태어났다. 아기를 처음 본 아빠의 표정이 심상치 않다. 엄마는 아기에게 별 일이 있으랴 싶었다. 하지만 은총이는 외모부터 달랐다. 얼굴과 온몸이 검붉은 혈관종으로 뒤덮이고 한쪽 다리는 비대칭으로 굵었다. 의사는 스터지-웨버 증후군이라는 희귀병 진단을 내렸다. 뇌혈관 기형으로 얼굴에 검붉은 반점이 나타나고 경기를 동반하며 뇌가 서서히 위축되어 석회화되는, 즉 뇌가 돌처럼 굳어가는 병이다. 화상을 입은 것처럼 피부가 붉게 보여 처음 만나는 사람들은 은총이를 화상 환자로 오해한다. 게다가 녹내장을 앓고 있어 한쪽 눈의 시력을 잃었다. 이 외에도 완치가 불가능한 여러 합병증 때문에 아이는 ‘1년밖에 살 수 없다’는 절망적인 선고를 받는다.

절망과 고통 중에 도전한 철인3종경기
생후 3개월부터 심한 경기를 하며 중환자실을 드나든 은총이는 오른쪽 뇌를 절제하는 수술을 받았다. 말도 못 하고, 걸음걸이도 불편하다.
위험한 수술을 여러 차례 받는 동안 은총이 아빠는 감당하기 힘든 병원비로 신용불량자가 되었고, 엄마는 아이의 생명을 지키는 돌보미로만 생활해 왔다. 보건가족복지부에서 의료보호를 받도록 고시한 희귀난치병 목록에 없는 병을 앓는 아들을 비롯한 여러 아픈 아이들을 위해 아빠는 국토대장정에 나섰고, 이후 극한의 한계에 도전하기로 한다. 바로 은총이와 함께 철인3종경기에 참가하여 완주하는 것이다. 무모한 도전일지 몰라도 100킬로그램이 넘는 몸으로 운동을 거의 해본 적 없는 은총이 아빠는 아들을 위해 수영을 배우고 자전거를 타며 달리기 연습을 시작했다. 은총이에게 새로운 세상을 보여 주고, 여느 아이들과 똑같은 시선으로 아들을 봐달라는 소망으로 철인 아빠가 되기로 한 것이다.
2010년 가을, 은총이 부자는 첫 철인3종경기에 도전했다. 은총이를 고무보트에 태우고 자기 허리에 끈으로 묶어 수영을 하고, 트레일러에 태워 자전거를 타고, 휠체어를 밀면서 은총이 아빠는 철인3종경기를 완주해 냈다. MBC <시사매거진2580>이 감동적인 부성애가 녹아 있는 ‘은총이 아빠의 도전’을 찍었다(2010년 10월 17일 방영). 많은 시청자들이 은총이 부자의 영화 같은 장면에 감동받아 가족의 소중함을 느끼고 절망의 한복판에서 희망을 보았다. 아픈 아들이 행복하게 살 수 있는 세상을 꿈꾸는 은총이 아빠는 수영 1.5킬로미터, 사이클 40킬로미터, 마라톤 10킬로미터의 한강철인3종경기, 목포철인3종경기, 통영철인3종경기 외에도 새만금마라톤, 동아마라톤, 중앙마라톤, 거북이마라톤, 국제평화마라톤, 익산보석마라톤, 경주마라톤 등 많은 대회를 아들과 완주했다. 은총이 부자의 레이스는 메마른 삶 가운데 절망하는 이들에게 생명력과 감동을 불어 넣었다.

은총이 가족의 소원
생후 1년밖에 못 산다던 은총이는 올해 열 살이 된다.
경기를 하지 않고 숨 쉬는 것만으로도 다행이던 아이는 혼자 힘으로 세 걸음을 걸었고, 어린이집과 특수학교를 다니기 시작했다. 이 모든 것이 다른 아이들에게는 평범한 성장 과정이지만 은총이에게는 기적과 다름없다. 대한민국에서 의료보호에 들지 않는 희귀병 아이를 키우기란 고달픈 투쟁이다. 2007년 스터지-웨버 증후군은 희귀난치병 목록에 포함되었지만, 여러 차례 받아야 하는 얼굴 수술은 계속 막대한 병원비가 든다. 그래도 은총이 부모는 “천사를 키우고 있다”고 고백한다. 은총이 때문에 작고 당연한 것에 감사할 줄 알게 됐고, 절망 중에 용기를 얻었다고 한다. 많은 고통을 겪으면서 우리 사회의 약자의 설움을 알았고, 은총이와 같은 아이들이 행복하게 살 수 있는 복지관 건립을 꿈꾸게 되었다.
평범한 삶이 소원이던 이 부부에게 은총이는 평범하지 않은 선물이지만, 어떤 선물보다도 큰 기쁨과 놀라운 감동을 주고 있다. 우리 사회에서 고통으로 신음하는 가정들이 꿈과 희망을 갖고 이겨내도록 용기를 주는 ‘붉은 천사’ 은총이를 만나보자. 건강하지 않아도 곁에 있는 것만으로도 소중한 가족의 의미와 대한민국 아버지의 용기를 이 책 《우리 은총이》에서 한껏 느낄 수 있을 것이다.

 

 

▶ 은총이의 희귀병

* 스터지-웨버 증후군(Sturge-Weber Syndrome)

뇌혈관 기형으로, 얼굴에 검붉은 반점이 나타나고 경기를 동반하며 뇌가 서서히 위축되며 석회화되는, 즉 뇌가 돌처럼 굳어가는 희귀병이다. 아직 원인 규명이나 치료법이 없다. 얼굴 부위의 혈관종으로 검붉은 반점이 나타나며, 이보다 더 위험한 것은 뇌의 석회화로 찾아오는 경련과 발작, 신경 마비다. 환자 90% 이상에게 경련 발작이 찾아오며, 경련이 오면 항경련제를 투여하고 마비가 오면 재활의학과에서 물리치료를 받는 등 그때그때 증세를 완화하는 수밖에 없다.
은총이는 스터지-웨버 증후군 때문에 오른쪽 뇌가 없다. 뇌 한쪽 부분에서 기찻길 모양으로 돌처럼 굳어 가기 때문에 양쪽 뇌가 심한 혼란을 겪게 되는데, 이 혼란이 경기 혹은 발작이라고 한다. 스터지-웨버 증후군에 따른 합병증으로 은총이 얼굴 전체에는 검붉은 반점이 나타나며, 이를 ‘화염상 모반’이라 부른다. 혈관 기형이라고도 하며, 아기가 태중에서 피부와 혈관이 자랄 때 기형적으로 혈관들이 많이 생겨나 화상을 입은 것처럼 피부가 붉게 보이는 현상이다.

* 좌측 편마비

오른쪽 뇌가 없는 은총이는 왼쪽 손과 발을 쓰지 못할 것이라고 했는데 부모의 헌신적인 노력과 꾸준히 받아 온 재활치료로 걸을 수 있게 되었다. 현재도 재활치료를 받고 있고, 평생 치료를 받으며 살아가야 한다.

* 클리펠-트레노우네이-베버 증후군(Klippel-Trenaunay-Weber syndrome)

이 병은 포트-와인 반점(피부의 모세 혈관 기형), 연부 조직이나 뼈의 비대, 정맥계 기형 그리고 림프계 이상 등의 증세를 보이는데, 일반적으로 비대칭적 사지 비대가 있다. 팔과 다리 등이 짝을 이루지 않고 한 쪽의 사지만 비대해지는 것을 말한다. 팔보다 다리에서 3배 더 많이 발생한다. 그러나 클리펠-트레노우네이-베버 증후군은 변조가 심하여 때로는 두 개의 사지가 커지거나, 엉덩이, 체간의 일부가 커지기도 한다. 비대는 연부 조직만이 아니라 뼈도 같이 커진다.
은총이의 경우는 오른쪽 다리가 정상적인 왼쪽 다리보다 굵고 길다. 현재 길이 차이는 크게 나지 않지만 굵기의 차이는 확연하다. 굵어지는 다리가 걱정스럽지만 의사는 그저 지켜보는 것밖에는 아무것도 해줄 수 있는 것이 없다고 한다.
클리펠-트레노우네이-베버 증후군의 합병증으로는 혈관종이 있다. 스터지-웨버 증후군이 있는 환아들은 얼굴에만 혈관종이 있는 것이 대부분인데 은총이의 경우는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군 때문에 온몸이 혈관종으로 덮여 있다.

* 언어 문제

언어를 담당하는 것은 왼쪽 뇌인데도 은총이는 말을 하지 못한다. 의료진은 어렸을 때 경기를 심하게 하여 언어를 담당하는 부분이 손상된 것으로 보고 있다.

* 그 외의 합병증

이 밖에도 융모, 오타모반 증후군, 왼쪽 다리의 무너진 아치 등 고치기 어려운 병들이 있는 은총이는 이상한 행동이나 정신지체 그리고 심한 학습장애도 겪을 수 있는 상태다.

저자

박지훈

1975년 군산에서 태어났다. 고등학교 때 위암으로 돌아가신 아버지 그리고 새아버지, 늘 마음 편할 날이 없던 어머니를 보며 그는 평범한 가정을 이루고 싶다는 간절한 꿈을 품었다. 남들은 마마보이라고 하지만, 가난한 살림을 돌봐 온 어머니의 말을 잘 따르는 착한 아들이다. 어머니의 조언으로 신실한 아내 김여은과 만나 2003년 결혼했고, 그해 가을 은총이가 태어났다. 위험한 고비를 여러 차례 넘기는 은총이를 돌보는 중에 직장을 잃고 신용불량자가 됐다. 삶의 벼랑 끝에 다다랐을 때 운동 한 번 해본 적 없는 그는 철인3종경기에 도전하여 은총이와 함께 완주해 내면서 철인 아빠로 거듭났다. 은총이 같은 난치병 장애 아동이 편안한 돌봄을 받고 지낼 수 있는 복지관을 건립하기 위해 공부하며 달리는 그는 대한민국의 특별한 아빠다. 지은 책으로 <우리 은총이>가 있다.

 

김여은

1978년 서울에서 태어났다. 어린 시절 부모님의 이혼으로 친척 집을 옮겨 다니며 자랐다. 그녀의 꿈도 평범한 가정을 이루는 것이었다. 유아교육을 공부하던 중에 남편 박지훈과 결혼하여 은총이를 낳았다. 그 후 평범함과는 거리가 먼 특별한 엄마가 되었다. 은총 부자(父子) 앞에서는 결코 눈물을 보이지 않는 미소쟁이 엄마, 수많은 날을 여러 병원을 오가며 은총이의 생명을 지키고 재활을 돕는 억척스런 엄마인 그녀는 은총이가 곁에 있는 것만으로도 행복하다. 남편의 무거운 어깨를 세워 주고 철인경기를 뒷바라지하며 마라톤에도 도전하여 완주해 낸, 가칭 ‘엄당당’(엄마가 당당해야 가정이 산다) 대표라며 자신을 추스른다. 틈틈이 장애 아동을 돕기 위한 공부를 하며 은총이가 이 땅의 소망의 아이콘이 되길 기도한다. 지은 책으로 <우리 은총이>가 있다.

차례

추천의 글
글 머리에

첫 번째 이야기 _은총이 우리에게 오다

아빠의 일기 _‘사랑이’의 탄생 / 엄마의 일기 _엄마 아들로 와주어 고마워 /
엄마의 일기 _왜 아파 보이니? / 아빠의 일기 _스터지-웨버 증후군 /
엄마의 일기 _두꺼운 의학서적의 대본대로 /아빠의 일기 _촛불 하나 켜지 못한 돌잔치 /
엄마의 일기 _집이 된 병원 / 엄마의 일기 _엄마가 미안해 /
엄마의 일기 _은총 아빠 고마워요 / 엄마의 일기 _뒷다리가 쏘옥~ 앞다리가 쏘옥~ /
엄마의 일기 _첫 수술로 두 가지 한꺼번에 / 엄마의 일기 _마지막 희망, 뇌수술

두 번째 이야기 _우리는 가족이다

아빠의 이야기 _은행원에서 신용불량자로 / 엄마의 이야기 _평범함이 꿈인 우리 부부 / 
엄마의 일기 _장애인 등록을 하고 와서 / 엄마의 일기 _첫 재활치료 /
아빠의 일기 _지금뿐 / 엄마의 일기 _처음 걸은 날
아빠의 일기 _우리 모두의 기적 / 엄마의 일기 _은총 아빠, 기운 내세요 /
엄마의 일기 _은총이, 어린이집 가다 / 아빠의 일기 _엄마아빠, 사랑해요 / 
엄마의 일기 _1학년 1반 1번 박은총 / 엄마의 일기 _감사 또 감사 /
엄마의 일기 _당당한 고슴도치 엄마 / 아빠의 일기 _좋은 아빠, 나쁜 아빠, 무서운 아빠 /
아빠의 일기 _뽀뽀쟁이 은총이 

세 번째 이야기 고통을 딛고 일어선 도전

아빠의 일기 _국토대장정 / 아빠의 일기 _멘토 이지선 /
아빠의 일기 _서울국제마라톤 완주 / 아빠의 일기 _은총이와 처음 펼친 철인 레이스 /
아빠의 일기 _시사매거진 2580, 시청자들을 울리다 / 
엄마의 일기 _철인3종경기를 지켜보는 심정 /
엄마의 일기 _은총 엄마 10킬로미터 마라톤 완주기

네 번째 이야기 새롭게 열리는 삶

엄마의 일기 _은총이 얼굴 수술 / 아빠의 일기 _내 직업은 은총 아빠 /
아빠의 일기 _은총이 동생 /아빠의 일기 _은총이의 재능 / 
아빠의 고백 _언제나 고마운 은총 엄마 / 아빠의 편지 _아빠가 스무 살 은총이에게 / 
엄마의 편지_ 엄마가 스무 살 은총이에게

에필로그 _천사를 키우고 있습니다

책속에서

못난 아빠 만나서 괜한 고생시키는 것 같아 사이클 타는 내내 아들에게 미안했습니다. 지난 시절 힘들었던 순간이 계속 떠올랐습니다. 은총이에게 잘 참고 함께 견뎌보자고 하고는 조금이라도 빨리 가고자 혼신의 힘을 다래 사이클 페달을 밟았습니다. 하염없이 눈물이 흘렀습니다. 
너무 일찍 돌아가신 아버지, 함께 오지 못해 군산에서 기도하고 있을 은총이 할머니, 골인 지점에서 애타게 기다리고 있을 은총 엄마를 비롯한 가족들이 생각나서 아무도 모르게 울었습니다. 가족들에게 너무 미안하고, 죄송한 마음이 들어 많은 눈물을 훔치며 사이클 페달을 밟았습니다. 도착지점인 여의나루역 근처에 다다르니 많은 사람들이 은총 부자를 기다리고 있어 조금 놀랐습니다. 드디어 힘들었던 사이클을 마치고 휠체어에 은총이를 옮겼습니다. 은총 엄마와 은총이가 잠깐 만날 수도 있었습니다. 은총 엄마의 걱정 어린 시선을 뒤로 하고 철인3종경기의 마지막 경기인 마라톤을 시작했습니다. 제가 가장 못하고 자신 없어 하는 마라톤. 이 시간부터 저는 오직 한 가지 생각밖에 없습니다. 무조건 빨리 끝내서 은총이를 쉬게 해야 한다고. 하지만 생각과 몸은 전혀 달랐습니다. (중략) 
겨우 힘을 모아 반환점을 돌아 골인 지점을 향해 달려갔습니다. 경기에 임한 철인들과 함께 마지막 힘을 쏟아 부었습니다. 골인 지점을 얼마 남겨두지 않았을 때, 아까는 눈에 들어오지 않던 여의도순복음교회가 보였습니다. 정확히 말하면 교회에 있는 십자가가 보였습니다. 참 좋았습니다. 주님이 아주 잘했다 칭찬해 주시는 것 같습니다. 십자가를 보며 달리니 왠지 피곤이 싸악 사라지는 것 같습니다. 그렇게 한 시간 정도 지나 드디어 철인3종경기 파이널 지점이 보였습니다.
그동안 우리 부자 옆에서 힘이 되어 주신 철인들이 이제부터는 은총이와 은총 아빠 둘이만 가라며 모두들 뒤로 물러나셨습니다. 눈물이 또 쏟아졌습니다.
4시간 20여분 만에 골인.
아무것도 하지 않고 가만히 앉아서 서울 구경하다가 졸은 은총이가 제 앞에서 먼저 골인했습니다. 웬만해선 잘 울지 않던 은총 엄마가 울면서 은총이에게 달려와 사랑하는 아들을 안아 주었습니다. 그리고 정말 많은 사람들이 함께 기뻐하며 축하해 주셨고, 함께 눈물 흘리며 손잡아 주셨습니다.
“처음부터 끝까지 우리 부자의 발이 되고, 심장이 되어 주신 하나님! 무사완주를 감사드립니다. 너무너무 애쓰셨습니다.”

_은총이와 처음 펼친 철인 레이스 中


우리 부부는 송명희 시인의 시처럼 가진 재물도 없고, 남에게 있는 지식도 없습니다. 하지만 은총이를 통해서 작고 당연한 것에 감사할 줄 알게 됐고 절망 중에 용기를 얻었습니다. 은총이가 다른 아이들과 같이 맘껏 뛰놀며 공부할 수 없어도 괜찮습니다. 
은총이로 인해 더욱 기도할 수 있었고, 삶의 주변을 사랑하게 되었습니다. 우리 부부는 은총이가 혼자 힘으로 스스로 살아갈 수 있도록 돌봐 주고 은총이처럼 아픈 아이들을 돕는 것을 사명이라고 생각합니다. 은총이에게 남겨 주어야 할 것 중 돈도 중요하겠지만 그보다는 사람일 것입니다. 은총이 곁에는 항상 좋은 사람들이 차고 넘치면 좋겠습니다. 그래서 우리 부부는 은총이에게 넓은 세상을 보여 주고, 많은 사람들을 알게 해주려고 은총이를 휠체어에 앉히고 달립니다. 아픈 아이가 세상 속에서 많은 사람들과 소통하며 행복하게 살아갈 수 있는 밑거름을 만들어 주고 싶습니다.
일 년밖에 못 살 거라던 은총이가 아홉 살이 되기까지 성장하면서 우리 부부의 믿음도 성장했습니다. 대한민국 사회에서 은총이와 같이 아픈 아이 한 명쯤은 잘 키워낼 자신이 생겼습니다. 오늘에 이르기까지 많이 울어야 했고 많은 고통을 견뎌야 했습니다. 너무나 많은 일들을 거쳤기에 그 많은 일들을 하나도 빠짐없이 글로 적는 게 쉽지 않았습니다. 은총이네에게 관심을 가지고 같이 눈물 흘려주신 많은 분들께 감사드립니다.
은총이는 우리 부부가 인생을 충만하게 살 수 있도록 이끌어 준 고귀한 선물이며 어려운 이웃을 돌아보게 한 천사임을 잊지 않겠습니다.

_에필로그, 천사를 키우고 있습니다 中

추천글

이 세상 모든 아빠들이여!
아들에게 꿈을 이루라 재촉하지 마라.
대신 아빠들이 꿈을 향해 가라.
아들은 그 아빠의 뒷모습에서 더 큰 꿈을 이루려 할 것이다.

서태경 _MBC 보도제작국 시사영상부 국장


파랑새의 날개가 퍼덕이듯 요동치는 뜨거운 가슴을 안고 일등도 꼴등도 존재하지 않는 아버지와 아들만의 결승점에 어김없이 도착한 어느 날, 꽃봉오리가 아름다운 꽃을 활짝 피워 내듯 기쁨의 숨을 토해 내며 가만히 서로를 부둥켜안는다. 그리고 반짝이는 눈빛으로 아버지를 바라보며 은총이가 얘기한다. “나에겐 언제나 아빠가 1등이야.” 이 책은 모든 아버지에게 보내는 위로이고, 아버지가 될 모든 아들에게 보내는 은총이다.

손재혁 _영화감독


세상을 변화시키는 건 사람입니다. 사람을 변화시키는 건 ‘진짜 사랑’이라고 생각합니다. 이 책 《우리 은총이》는 한 가족의 진짜 사랑 이야기입니다. 은총이네를 알고부터 은총이의 삼촌이 되고자 자청한 저 션 삼촌은 감동적인 은총이네 이야기를 통해 많은 가정이 변화되기를 꿈꿔 봅니다. 은총이네의 진짜 사랑 이야기는 예수님이 우리에게 부어 주신 바로 그 조건 없는 사랑 이야기이기 때문입니다.

션 _가수・《오늘 더 사랑해》 저자


아픈 아이를 눈앞에 둔 부모님들의 심정은 대신 아파 주고 싶은 마음일 것입니다. 그러나 아무것도 대신해 줄 수 없는 그 무력함 앞에 좌절하지 않고, 아픈 아이 은총이를 위해 철인경기에 도전하는 은총이네 이야기, 어찌할 수 없는 현실 앞에 가슴 아파하는 누군가에게 참 사랑이, 진짜 용기가, 진정한 도전이 무엇인지 말해 줄 이 책을 건네고 싶습니다.

이지선 _《지선아 사랑해》 저자

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